Když jsem měla ty tři dny volna, zatímco Ondra a Ju byli v Brně na chemce, předsevzala jsem si, že konečně už začnu PRAVIDELNĚ cvičit a cíleně posilovat tělo, které mi za ty dlouhé měsíce značně ochablo a nejvíce je to znát při pobytech v nemocnici, kde mě pak rychle začnou bolet různé části těla. Zatím totiž pokaždé, když jsem se takto snažila cvičebně aktivizovat, znovu a znovu mi to nabourala změna režimu (např. hospitalizace, zvýšená péče o Ju nebo jsem místo toho musela nutně dělat jiné věci a nebyl na to čas). Přitom je to strašně důležité. S oslabeným tělem se hůř pečuje o druhého...

Jenže to samé se děje i teď. (Nevím, jestli to znáte, ale pro mě je těžké vždycky znovu a znovu začínat s pohybem od začátku).

Konečně přišel ten tučnější Nutrison, který má zhruba o 200 kj více než předchozí, a tak jsem znovu najela na režim častějšího krmení. Ju spí vedle mě v ložnici, protože v pokojíčku má vyvýšenou postel a je nesmysl se tam nad ránem sápat. Začínám ve 3:30 a podle toho, jestli po dávce zvrací, měním intervaly dalšího krmení. Vše si zapisuji a počítám kalorie, aby jich neměl méně než předchozí den. A abychom mohli postupně navyšovat. Před poslední chemkou už jakž takž jedl, ale zase nám to zbořila, takže začínáme od nuly. Už se ho i bojím vážit, abych se nevyděsila, ale musím. No dnes měl 26,4 kg, tak alespoň to trošicku poskočilo za ten víkend z oněch 26 kg, které si ve čtvrtek přivezl z Brna. Hlavní je vytrvat, a to co nejdéle. Pokud zvrací, dávám mu další dávku nejdřív po 30 min (někdy i 20 přiznám se). Možná je to moc brzy, ale odmítam to příliš natahovat, abych stihla poslední denní dávku ukončit v rozumnou večerní dobu (ideálně kolem 22 h). Samozřejmě i během aplikace Nutrisonu mu teď bývá špatně. Za ty měsíce jsme vyvinuli spíše psychologicky než fyziologicky prospěšný protilék, a tím je šimrání/hlazení na hlavě. Jednak proto, že je to příjemné, jednak to odvádí pozornost. Myslím, že jakýkoli jiný návyk by nejspíš tento mohl nahradit...

Takže krmím do sondy a po nějaké chvíli musím přestat a začít šimrat. Často to odezní, ale někdy se vyzvrací. Takže takhle jedeme teď každé 2,5 až 3 hodiny. Tudíž je to hlavní náplň našich dnů. A ještě dlouho asi bude.

V úterý Ju čeká kontrola krve v Ostravě. Poslední dobou tam jezdili kluci sami, protože těch nemocnic mám ažaž, ale teď rozhodně pojedu taky, Nutrison vezmu s sebou (budu si ho tam ohřívat na oddělení), protože nehodlám Ju nechat bez jediné denní dávky.

Včera večer jsem si vygooglila, co znamená slovo "kachektický" (tady), které minulý týden brněnský dr. napsal do propoustěcí zprávy, a jak závažný takový stav může být a k čemu může vést, což s námi v nemocnici zrovna nikdo neprobírá. Pravdou je, že na některé věci si pacienti (nebo rodiče) musí přijít sami a podle toho se zařídit (třeba říci si o výživnější Nutrison - za tento náhlý nápad děkuji Bohu). Proto se poslední dobou modlím i za moudrost od Boha, JAK se o Ju starat. Doktoři toho mají plno a zajímá je především to hlavní, a tím je LÉČBA, což lze chápat. Ty přidružené věci, které bohužel bývají těžkou komplikací léčby, už s vámi ne vždy dopodrobna řeší (např. změnu léku na zvracení: brněnští nám prostě jiný nenapsali, i když Ju zvracel a zvracel a zvracel. Až ostravští, kteří dle slov tamního dr. mají dobrou zkušenost s jiným lékem, nám ho předepsali a od té doby se to radikálně změnilo. To je snad jediná věc, která mě štve, ale už to neřeším, protože hlavně, že přišla změna).

Proto o tom chci psát. Onkologickou léčbu podstupuje čím dál více lidí, tak si myslím, že neškodí psát i o věcech, které později někomu mohou přijít vhod. Na druhou stranu - rozhodnutí doktorů o včasném zavedení PEGu je samozřejmě důkazem o komplexní péči o pacienta. O tom žádná.

Při čtení článku o té kachexii, která má blízko k anorexii, to na mě zase padlo. Pobrečela jsem si a nemohla dlouho usnout. Musím říct, že mě při posledním pobytu v Ostravě také proběhlo hlavou, jestli se nemůže stát, že by se u Ju v důsledku léčby vyvinula anorexie. To proto, že na tamním oddělení jsou běžně náctileté anorektičky, takže jsem měla trochu srovnání. A tušení bylo správné. Může. Jak jsem se dočetla v článku. Proto za žádnou cenu teď nesmíme polevit.

Popravdě, tím, že byl Ju v minulých týdnech plný energie a váha sice nerostla, ale ani nešla dolů, nechala jsem se ukolébat a polevila ve stravování. Resp. nebyla jsem v tom dost důsledná. Ale poté, co mi došlo, jak je to se ztrátou svalové hmoty atd., musím se do toho zakousnout jak buldok a nepolevit.

Děkujeme znovu a znovu za Vaše vytrvalé modlitby♡!

Možná bych jen připomněla, že celý příběh Ju od začátku naleznete v sekci Světlo v temnotě.